Las asociaciones de pacientes son organizaciones que apoyan y/ ayudan a pacientes, familiares y/o cuidadores con fines altruistas. Generalmente son organizaciones sin ánimo de lucro, que tienen como objetivo crear conciencia sobre una enfermedad o patología, orientar a los pacientes para tener una atención integral de su enfermedad y mejorar la calidad en la prestación de los servicios de salud. Generalmente, para lograr sus objetivos, las organizaciones de pacientes (asociaciones, fundaciones o federaciones) desarrollan estrategias de:
- Capacitación
- Divulgación de las necesidades de los pacientes
- Apoyo Social
- Representación de los pacientes en el diseño, implementación y mejoramiento de políticas públicas
Conoce información sobre las organizaciones de pacientes con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en Latinoamérica:
Ala
Alapa
Acopel
Web
www.acopel.org.co/laweb/
Correo electrónico
informacion@acopel.org.co
Fundación Fundem
Web
www.fundem-co.org
Correo electrónico
contacto@fundem-co.org
Facebook: @FundacionFundem
Instagram: @FundacionFundem
Youtube: FundacionFundem
X: FundacionFundem
Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas
Web
www.enhu.org.co
Correo electrónico
informacion@enhu.org.co
FECOER
Web
www.fecoer.org
Facebook: https://www.facebook.com/fecoer/
Instagram: https://www.instagram.com/fecoer21/?hl=es-la
Anasovi
Web
www.anasovi.com
Correo electrónico
anasovicostarica@gmail.com
Facebook: ANASOVI
Instagram: anasovicr/
Fepel Dasha
Correo electrónico
fepeldashaecuador@gmail.com
Facebook: Fepel-Dasha-100068059898147
APEGG
Correo electrónico
asociacionpegeneticas@gmail.com
Facebook: Asociación para Enfermedades Geneticas Guatemala
Instagram: asociacionapegg/
Esperantra
Web
www.esperantra.org
Correo electrónico
informes@esperantra.org
Facebook: EsperantraPacientes
WhatsApp: 51924025815
Feper
Web
www.feperperu.org
Correo electrónico
enfermedadesrarasperu@gmail.com
Facebook: enfermedadesrarasperu