Las asociaciones de pacientes son organizaciones que apoyan y/ ayudan a pacientes, familiares y/o cuidadores con fines altruistas. Generalmente son organizaciones sin ánimo de lucro, que tienen como objetivo crear conciencia sobre una enfermedad o patología, orientar a los pacientes para tener una atención integral de su enfermedad y mejorar la calidad en la prestación de los servicios de salud. Generalmente, para lograr sus objetivos, las organizaciones de pacientes (asociaciones, fundaciones o federaciones) desarrollan estrategias de:

- Capacitación
- Divulgación de las necesidades de los pacientes
- Apoyo Social
- Representación de los pacientes en el diseño, implementación y mejoramiento de políticas públicas

Conoce información sobre las organizaciones de pacientes con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en Latinoamérica:

    Acopel

    Fundación Fundem

    Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas

    Web
    www.enhu.org.co
    Correo electrónico
    informacion@enhu.org.co

    Anasovi

    Web
    www.anasovi.com
    Correo electrónico
    anasovicostarica@gmail.com
    Facebook: ANASOVI
    Instagram: anasovicr/

    Fepel Dasha

    Esperantra

    Web
    www.esperantra.org
    Correo electrónico
    informes@esperantra.org
    Facebook: EsperantraPacientes
    WhatsApp: 51924025815