Cuando necesites respuestas, ya sabes a dónde puedes venir.
Uno de los principales retos a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades huérfanas es a la falta de información y conocimiento acerca de su condición. Nosotros quisimos cambiar eso, es por esta razón que asociaciones de diversos países nos hemos unido para entregarte aquí información actualizada y de calidad que te ayude a aprender, estar al día en las regulaciones, encontrar respuestas a las dudas más frecuentes y brindarte herramientas que te permitan entender aún más tu condición.
